用生命歌唱的“最美”女主播

文集库 动态资讯 2020-05-13 15:41:07 0
用生命歌唱的“最美”女主播 身患致命罕见病 仍乐观面对工作生活 青年报记者 罗丹妮 金昀的愿望就是有大把大把的时间陪伴孩子。受访者供图 哪怕再累,乐观的金昀都会笑着面对 肺动脉高压的得病率,全世界只有千万分之三十,上海广播主持人金昀恰是这其中之一。面对医生都不知道疗效如何的致命罕见病,她选择的是,尽力让一切美好继续:认真工作拓展业务、竭力陪伴孩子成长;站上“妈妈咪呀”的舞台,用生命唱一曲《海阔天空》。她不知道明天会如何,只是努力寻找着生活的出口,想离真实的生活更近些。 青年报记者 罗丹妮 断奶断不掉又身患罕见病 躺在病床上只觉无限绝望 2015年7月3日,32岁的SMG广播电台主持人金昀有三档节目,时间分别是12:00-13:00,18:00-19:00,21:00-23:00。每档节目基本上都得提前两小时准备,延迟收工,这对一名普通主持人而言尚感吃力,何况是对她这样的病人。 知道自己得了一种罕见的致命病,恰是要给孩子断奶的那段痛苦期。2011年10月,女儿出生六个月时,她出现了乏力喘气、走一小会路就会头晕眼花、胸口憋闷等症状。各种检查治疗,让她不得不停止给孩子喂奶。可打了三四针回奶针,退奶药吃了半个月,都无效,奶结让她的乳房肿得像榴莲一样,并伴随着发烧症状。正当这位新手妈妈无比难受之时,更大的恶讯来袭:她患了一种连许多医生都没听过的致命的罕见病“肺动脉高压”——没有系统治疗的情况下,病人平均的生存期大概只有三年时间。 那一瞬间,躺在床上不能动弹的她,彻底蒙了。第二天推进手术室进行进一步确诊时,她的心中也是充满了绝望。然而,一想到仍在襁褓中的女儿,她又渴望出现奇迹。好在后来,面对解决的办法一样样找出来了:之前这种病国际上都没有药治疗,现在至少有药可以抑制进一步恶化;吃的药片和雾化吸入的药全进口,上海不能进医保,如果完全自付一个月就需要七万元钱。幸好有中华慈善总会的援助与SMG工会的帮助,但即使如此,她一个月的自负药费仍要达到七八千元钱。她的先生汪文俊,也同在广播台上班,在工作之余,不遗余力地照料着她的起居,常备的登山包中,有她所有的治疗机器和药物,但凡需要跑腿的活,一律代劳…… 度过了最艰难的时期,金昀选择回到单位上班。一方面,她极其热爱她的工作,喜欢与听众在一起的感觉;一方面,她也不希望闲下来胡思乱想,且这份薪水可以在一定程度上减缓生病带来的巨大经济压力。 这些日子黄梅天相对闷热,再加吸入的药暂时停药一段时间,金昀明显感觉到,身体不大舒服。又逢暑假有同事休假需要代班,性格好强的她努力坚持着,而内心也不想把自己当病人看。 用生命唱一曲《海阔天空》 努力让工作生活更加美好 用先生汪文俊的话说,生病之前的金昀,“是野地里的一朵雏菊,漫无目的地生长,想开花就开花,且一开就是一片,除了工作之外,喜欢健身、社交、唱歌、下厨等各种美好的事情。”可生病后,大部分爱好的事情都做不了了,身体被压抑得厉害,晚上也时常需要安眠药、镇定剂才能帮助入眠。 有朋友见她歌唱得好,在2013年“妈妈咪呀”第二期节目举办时,偷偷给她报了名。而她,也坦言“经不住朋友的撩拨”,所以大大方方地站上了舞台,用生命唱了一曲《海阔天空》。当评委察觉到她的疲惫,问她是否需要搬个凳子坐会时,她的回答是“我喜欢站着,我喜欢这样有力量的感觉。” 正是这样一种不对命运妥协的韧劲,让她在工作与生活之间,扮演着尽善尽美的角色,更加精致的生活。有时候中午晚上都有节目,除了提前准备与收尾工作,两档节目间仅有两个小时的休息时间。可即便这样,她还是会开车回家抱抱女儿,做些小点心给她吃或陪她玩会;晚上8点钟下班回家,哪怕再累,她都会笑嘻嘻地陪女儿讲故事睡觉。 “她尽量不把自己当病人,不把病态的一面展现给家人、朋友、同事看,甚至在一定程度上忘记自己是病人了。”在汪文俊看来,金昀是在一定程度上“逼迫”自己,有一种活一天少一天的紧迫感。 而用金昀自己的话说,她不知道明天会怎样,所以只能拼命地抓住今天。这样,也就不难理解,为什么当汪文俊体恤她,不让她单独陪孩子户外玩耍时,她还是倔强地坚持着。 希望有大把时间陪伴孩子 还能在家享受各种小情调 为了让女儿无忧无虑地长大,金昀一直隐瞒着自己病情的严重性,哪怕每天需要服用不下20颗药丸。乖巧的宝贝也很懂得疼惜妈妈,2岁时就知道奶声奶气地嚷着让“妈妈吸药”;3岁时,出门会知道妈妈身体很疲惫,会给她捏捏腿让她小歇会;现在4岁了,对于妈妈时不时需要检查住院,早已见怪不怪,反而更会照顾妈妈了。 金昀自嘲地说,若非女儿太小,她才不怕死呢。心酸的事实是,风险始终存在,生活还需继续。因为长期吃药,金昀身体的基础功能会越来越差,耐药性也越来越强,而长期工作与生活带来的压力,亦可能使她的心肺功能越来越弱,这样,意味着需要更多的休息,换更好的药…… “没准,我就好了呢!”当年参加“妈妈咪呀”节目时,金昀乐观地说了这样一句话。也正是这句话,一直支撑着她,努力寻找着生活的出口。她内心藏着一个梦,一个时时刻刻祈祷实现的梦,“那就是有大把大把的时间陪伴孩子,当然,最好还能在家享受各种小情调。”金昀调皮地说道。 [爱心征集令] [email protected],请在邮件中注明帮助金昀,并留下您的联系方式。谢谢! 更多
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